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L'Association pour la Recherche sur les Angeites Nécrosantes (ARAN), déclaree Association-Loi 1901, a ete creee en 1981. Elle a ete renommee officiellement GFEV (Groupe Français d'Etude des Vascularites - Association pour la Recherche sur les Angeites Necrosantes, les maladies de système et la recherche vaccinale) en octobre 2003 (voir la page d'information sur le GFEV).
Plusieurs protocoles et etudes therapeutiques dans le domaine des vascularites systemiques ont ete conduites et publiees sous l'egide du GFEV (voir la page des protocoles et des publications du GF...

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Le service de Médecine du Pr Guillevin a été labellisé en Novembre 2004 centre de référence national pour les Vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique. Le label exact a été modifié en 2007 pour celui de Centre de référence groupe I, maladies auto-immunes et maladies systémiques rares, en particulier pour les vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique. A ce titre, il a un rôle de coordination du réseau de prise en charge des patients atteints de ces pathologies en France, en coopération avec les autres centres de référen...

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Le protocole CHUSPAN 2 (PAN, MPA, SCS sans facteur de mauvais pronostic - comparaison corticoïdes azathioprine versus corticoïdes placebo, en double aveugle), projet PHRC 2006, a débuté le 6 mai 2008.Les patients qui viennent d'entrer en rémission d'une poussée (diagnostic ou rechute) de maladie de Wegener ou de polyangéite microscopique, avec ou sans ANCA, peuvent être inclus dans le protocole MAINRITSAN comprarant un traitement d'entretien par azathioprine ou rituximab (500 mg à J1, J15 puis 500 mg tous les 6 mois) pendant 18 mois.Les patients atteints de...

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- Congrès de la SNFMI - 10-12 Juin 2010, Reims. Site de la SNFMI : http://www.snfmi.org

- 15e ANCA Workshop, Chapel Hill, 15-18 Mai 2011:http://www.anca2011.org/

- ACR Atlanta du 7 au 11 Novembre 2010, deadline 28 Juin 2010

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LIENS

 

SITES POUR LES PATIENTS


L'association de patients, loi 1901
existe depuis Janvier 2006.
Nous participons au conseil scientifique de cette association.
Pour vous y joindre, il suffit de téléphoner ou écrire directement à son président:
Mr Bernard PIASTRA
04 70 41 35 58
Route Vichy
03120 Isserpent
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TOUTES les vascularites systémiques sont concernées
par ces associations
(maladie de Wegener, périartérite noueuse, polyangéite microscopique, purpura rhumatoïde de l'adulte, cryoglobulinémie mixte, vascularites cutanées, artérite de Takayasu, syndrome de Churg et Strauss....).
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Mme Stival Véronique
Présidente de l'association de la maladie de Buerger
84 rue René Cassin 62930 Wimereux
Tél : 03 61 13 02 48
e mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
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Un forum et groupe plus spécifiquement dédiés aux patients atteints du syndrome de Churg et Strauss existe aussi :
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Association Française de la maladie de BEHCET
AGIR ... POUR NE PLUS SUBIR !
Lieu dit "Favières"
42123 SAINT CYR DE FAVIERES
Tél : 06.20.51.53.49 / 06.23.01.17.67
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Site web de la Vasculitis Foundation, anciennement nommée Wegener's Granulomatosis Support Group puis Association, Kansas City, MO, USA. En anglais, allemand et espagnol.



Site web de The Churg Strauss Syndrome Association fondé en Juin 2004. En anglais.



Site d'information tout public sur les maladies rares et orphelines. En français, anglais, espagnol, italien, allemand, portugais.



Site web du Consortium de Recherche (USA) sur les vascularites. En anglais.



Site d'EURORDIS, fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.



La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...



Site web de l'Association de B7, association française pour la diffusion de l'information médicale, le soutien, l'entraide et l'aide aux patients atteints de la maladie de Behçet. En français.



Dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares, ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé, accessible par téléphone de 9h à 18h du lundi au vendredi au n°Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local), par courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris. E-mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.



Site web de The Polyarteritis Nodosa Research and Support Network. En anglais.



Site résulte de la Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation (PRINTO) et de la Paediatric Rheumatology European Society (PReS) dans le but d’encourager, de faciliter, et de coordonner la mise en place, l’élaboration, l’analyse et la diffusion d’études concernant l’efficacité et la tolérance de diverses thérapeutiques, la qualité de vie et l’évolution d’affections rhumatologiques chez les enfants. En plusieurs langues (43).



Site de l'association canadienne d'entraide des patients atteints de maladie de Wegener. En anglais.



Forum franco-européen de discussion et d'entraide des patients atteints de syndrome de Churg et Strauss (première étape avant la constitution de l'association des patients français atteints du syndrome de Churg et Strauss).



Arbeitskreis : der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe. Site web allemand d'information et d'aide pour les patients atteints de vascularite. En allemand et anglais.



Site web de la Takasu's Research Association (à laquelle ont fusionné la Takayasu's Arteritis foundation international - TAFI, et la Takayasu's Arteritis Association - TAA), Huntingdon Valley, PA, USA. En anglais.



Site web US du "Central Nervous System Vasculitis (CNSV) Foudation, Inc", consacré aux vascularites cérébrales primitives (PACNS).



Site web US de l'American Behcet's Disease Association, Amarillo, Texas. En anglais.



Site du Groupe d'Etude des Cytopénies Auto-Immunes et du centre de référence des cytopénies auto-immunes



Site web du Centre d'Investigation Clinique de Vaccinologie Cochin-Pasteur (CIC VCP). Ce centre recherche et recrute régulièrement des volontaires sains pour participer à des recherches sur des vaccins.



Site de la Fédération des Maladies Orphelines, disposant d'un forum, créé par l'Association Vascularites - Fenix. (Nous n'intervenons PAS dans la gestion de ce forum et ne vérifions absolument PAS les informations qui y sont fournies sous la seule responsabilité de leurs animateurs et membres)



Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss (O.I.S.C.S.). Association italienne de patients atteints de syndrome de Churg et Strauss (en italien, version anglaise et française bientôt disponible)